2023年3月21日,又一年的世界睡眠日,今年世界睡眠日中国主题为:良好睡眠,健康之源。睡眠是人体非常重要的生理状态,有助于消除疲劳、恢复体力,提高自身免疫力和抵抗力。
然而在如今这个入睡困难越来越多成为很多人关注的话题的时候,却有着这么一群让人“羡慕”的人。他们不分时间地点,有可能前一秒还谈笑风生,下一秒便困意袭来。大部分人心心念念的“秒睡”,对他们而言却是一种痛苦。他们,就是发作性睡病患者。发作性睡病是一种原因不明的慢性睡眠障碍,患者会出现不可控的犯困,严重影响生活质量。根据流行病学资料,中国大约有70万发作性睡病患者。但是由于人们重视不足、睡眠专科诊疗机构不足,被诊断出的发作性睡病大约只有5000-6000个病人。在被诊断的发作性睡病患者中,诊断时间平均延误10年左右。对于这种疾病,患者面临着怎样的困境?
2023年3月25日下午在杭州滨江区钟书阁,发作性睡病关爱组织“觉主家”联合江苏恩华药业组织了今年江浙沪地区的首场线下活动。本次活动为了能让患者群体更好的认识疾病、应对疾病带来的一系列困扰。同时邀请到了浙江大学医学院附属邵逸夫医院睡眠医学中心执行主任张力三教授、浙江大学医学院附属精神卫生中心睡眠中心刘文娟主任,来到现场对很多“觉主”们遇到专业性的问题进行互动和解答。
现场首先由发作性睡病关爱组织“觉主家”负责人、发作性睡病患者暴敏冬带领着来到现场的“觉主”们通过各自对自己性格“拟物化”的介绍以及罕见的梦境描述,与现场的专家进行了深入的互动和探讨。
刘文娟主任就发作性睡病患者会遇到的一系列心理问题进行了科普和专业应对方法的解答。并在现场给“觉主”们带来了简单的缓解心理的小方法。
张力三教授表示发作性睡病是一类终身性疾病,目前来说没有治愈的办法。但是,如果能早期精准诊断,经过合理治疗,在很大程度上能避免后期的功能损害。希望能够通过本次活动呼吁大众关注睡眠问题,提高发作性睡病的知晓率诊断率,助力睡病患者走出困境。
冬去春来,大梦觉醒。正如“觉主”们说的那样,“别担心,慢慢来,一切都会好的。
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